患者会・患者支援団体

肉腫(サルコーマ)の会 たんぽぽ

にくしゅ(さるこーまのかい)たんぽぽ

対象のがん種 肉腫
対象地域 全国
活動趣旨・活動目的 ●肉腫の仲間同士の、想いや情報の共有ができる場をつくること
●肉腫の仲間の皆さんが、肉腫という病気について理解を深め、判断する力を持つための情報提供をすること
●肉腫医療の発展・現状改善のため、患者の立場から社会への啓発活動を行うこと
主な活動内容
●「たんぽぽのお茶会」
 毎月第2土曜日14-16時(中止の場合有り)
 国立がん研究センター中央病院内(東京)のレストランにて開催。肉腫の仲間同士で想いの共有や情報交換をしています。

●「たんぽぽの学ぼう会」
 年に2度、肉腫に関するセミナーを実施し、肉腫について学ぶ場を設けています。




●患者会としてイベント等へ参加し、肉腫に関する啓発活動や仲間との出会いの場をつくっています。
●ホームページで、肉腫に関する情報発信をしたり、「肉腫なんでも相談」という、会員の方からの質問を肉腫の専門医のメディカルアドバイザーの先生方に答えていただくコンテンツを設けています。
代表者挨拶 肉腫は、さまざまな部位、幅広い年齢層(子供から高齢者まで)に発生し、同じ肉腫と言っても病気のタイプが50種類以上あるにも関わらず、罹患者数が10万人に2、3人という希少がんです。そのため、なかなか同じ病気の仲間と出会える機会も少なく、情報もまだまだ皆さんに届いていない状況です。そのような現状から、仲間同士で想いや情報を共有できる場所をもちたい、もっと肉腫という病気を皆さんに知ってもらいたい、今困っている仲間の皆さんのお役にたちたい、肉腫がもっともっと治る病気になるために何かお役にたちたいという想いから、患者会を発足しました。まだまだ、本当に困っている仲間の皆さんのお役にたてる活動をするには至らぬところが多いですが、まずは、仲間の皆さんとご一緒にお話をしてみませんか?またホームページで専門家の先生方にわからないことを聞いてみませんか?「お茶会」「学ぼう会」は会員以外でも参加できます。いつでもお気軽にご連絡ください。
代表者 押田輝美(代表)
問い合わせ info@tanpopokai.net
ホームページ http://tanpopokai.net/
会費 入会金2000円 年会費なし ※ご入会は一家族単位です
入会対象 肉腫の患者さんとそのご家族(ご遺族)
入会手続き ホームページよりお申込みください。
設立年月日 2015年5月
特記事項 Facebook:www.facebook.com/tanpoponokai
更新日時 2017年11月20日 10時29分

活動一覧

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