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希少がんに特化して活動する患者会(支援団体)15団体紹介!

掲載日:2018年4月4日 15時59分

希少がんの患者・家族に寄り添う患者会(支援団体)を紹介!

 「希少がん」とは厚労省の検討会では人口10万あたり6件~15件程度と定義されています。しかしすべての希少がんを合計するとがん全体の15~22%となります。100を超える希少がんがあると言われていますが、今回は希少がんの患者会・支援団体に特化してご紹介をします!。
 広範囲にわたる繋がりや、お互いの経験をもとに支えあう活動は大きな希望につながると信じています。
 がんと向き合いながら生きるためのちょっとした知恵や工夫が安心につながり、仲間との支えあいが生きる力に繋がりますように、と願いながら情報を集めました。

患者会(支援団体)をご自身でも作りたいと思う方は

 また患者会を立ち上げたい! とお考えの方はご連絡ください。
 がんサバイバー・クラブでは少しでもお手伝いが出来ればと思っています。

名 称 活動概要

名称精巣腫瘍患者友の会 がん種精巣腫瘍

名称Team CML@Japan がん種慢性骨髄性白血病

名称特定非営利活動法人 血液情報広場・つばさ がん種血液疾患

名称一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン がん種悪性リンパ腫

名称特定非営利活動法人パンキャンジャパン がん種すい臓がん 

名称特定非営利活動法人GISTERS がん種GIST

名称肉腫(サルコーマ)の会 たんぽぽ がん種肉腫 

名称特定非営利活動法人 キュアサルコーマ がん種肉腫 

名称メラノーマ患者会「Over The Rainbow」 がん種悪性黒色腫

名称TEAM ACC がん種耳下腺・線様嚢胞癌

名称頭頸部がん患者と家族の会 Nicotto がん種頭頸部がん

名称特定非営利活動法人 脳腫瘍ネットワーク がん種脳腫瘍

名称骨髄異形成症候群(MDS)連絡会 がん種骨髄異形成症候群 

名称中皮腫・アスベスト疾患・患者家族の会 がん種中皮腫・アスベスト疾患

情報をお待ちしています!

 がんサバイバー・クラブでは、「がん患者会・患者支援団体」の情報を収集し掲載しています。大切にしているのは「想いや顔が見える情報を伝える」ことです。
 全国各地でがん患者・家族の一番近くで寄り添う活動をしている患者会・患者支援団体と、それを必要とされている患者さんを、ウェブを通じて繋ぐことが出来たらいいな、と願っています。
 
 想いのこもった患者会・支援団体の情報、活動予定をお待ちしています。
こちらの『お問い合わせ・患者会・イベント情報フォーム』から情報お寄せください。

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