JAPAN CANCER SURVIVORS DAY 2021

がんサバイバー・クラブ JAPAN CANCER SURVIVORS DAY 2021

ジャパン キャンサー サバイバーズ デイ 2021 With キャンサー

ジャパン キャンサー サバイバーズ デイ(以下、JCSD)は、がんサバイバーや家族のために有益な情報を提供するイベントです。 JCSDは2018年より年に1度、国立がん研究センター中央病院の隣、新研究棟にて開催をしています。昨年(2020年)は新型コロナウイルスの感染拡大防止のため開催を止め、代わりにWEBサイトでの動画配信をすることにいたしました。4年目となる2021年もコロナ感染蔓延防止のため、引き続き動画配信にて情報提供を行います。

コロナウイルスにより私たちの生活スタイルも変わりました。そこで、今年のテーマは”withコロナ”を基に”withキャンサー”と名付けました。コロナ同様に、がんを正しく知り、がんと上手に付き合いながら、がん治療を受け、その人らしい生活ができるよう有益な情報をお届けします。

NEW!!(2022年5月12日公開)
(前編)がんになってもあなたらしく~男性の外見ケア/ウィッグ~
東京大学医学部附属病院 がん相談支援センター
分田 貴子 先生
ゲスト:一般社団法人キャンサー・ベネフィッツ 共同代表・理事/肉腫サバイバー
鳥井 大吾 氏
がん治療により起こる見た目の変化について、男性患者さんでは「気にしてはいけない」「気にしているはずがない」という思い込みが起りがちです。今回は、若いがん経験者の鳥井大吾さんと、サポートが手薄になりがちな男性患者さんへの外見ケア、とくにウィッグや眉脱毛へのケアについてお話します。前編では、ウィッグの種類や選び方、後編では、眉の描き方をお話しさせていただきます。
(後編)がんになってもあなたらしく~男性の外見ケア/眉の描き方編~
東京大学医学部附属病院 がん相談支援センター
分田 貴子 先生
ゲスト:一般社団法人キャンサー・ベネフィッツ 共同代表・理事/肉腫サバイバー
鳥井 大吾 氏
がん治療により起こる見た目の変化について、男性患者さんでは「気にしてはいけない」「気にしているはずがない」という思い込みが起りがちです。今回は、若いがん経験者の鳥井大吾さんと、サポートが手薄になりがちな男性患者さんへの外見ケア、とくにウィッグや眉脱毛へのケアについてお話します。後編では、人に印象を与える顔、男性があまり慣れていないであろう眉の描き方についてお話をさせていただきます。
【対談】遺族ケア(グリーフケア)~愛しいひとの死と向き合う~
聖路加国際大学/聖路加国際病院 チャプレン
上田 憲明 先生
司会進行:日本対がん協会
会長 垣添 忠生 氏
愛しい人をがんで亡くした遺族のケア(グリーフケア)について、聖路加国際病院で実際にグリーフケアを行っているチャプレンの上田憲明先生と、最愛の妻をがんで亡くされた日本対がん協会 会長 垣添忠生氏による対談です。垣添会長の体験談を軸に、グリーフケア、グリーフワークについて語り合いました。

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2021年 講演動画一覧

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がんは食事で予防できるの? 犬飼道雄先生
犬飼道雄先生(岡山済生会総合病院)
講演
予防
食生活
化学療法中においしくいっぱい食べられる? 犬飼道雄先生
犬飼道雄先生(岡山済生会総合病院)
講演
副作用
食事
がんになると痩せるの?犬飼道雄先生
犬飼道雄先生(岡山済生会病院)
講演
体重減少
悪液質
世界から見た日本のがん(前編)
小西宏(日本対がん協会)
講演
がん検診
世界から見た日本のがん(後編)
小西宏(日本対がん協会)
講演
がん検診
がん治療ってどのくらいお金がかかるの?~がん治療中の仕事とお金~
近藤明美先生(近藤社会保険労務士事務所)
講演
治療費
制度
治療中、漢方薬は飲んでも良いの?
上園保仁先生(東京慈恵会医科大学)
講演
胃がん
漢方
がんと仕事~非正規社員の仕事と治療の両立~
近藤明美先生(近藤社会保険労務士事務所)
講演
治療費
仕事
【第1部】代替療法、怪しい免疫療法、放置療法などの情報過多の中で後悔しない治療の選択
勝俣範之先生(日本医科大学武蔵小杉病院)
講演
代替療法
標準治療
【第2部】がんの最新治療を受けたい!~がん情報の見極め方~
勝俣範之先生(日本医科大学武蔵小杉病院)
講演
エビデンス
科学的根拠
【前編】人生会議~アドバンス・ケア・プランニングって何?~
三浦靖彦先生(東京慈恵会医科大学病院附属柏病院)
講演
人生会議
ACP
【後編】人生を振り返り、エンディングノートを書いてみよう
三浦靖彦先生(東京慈恵会医科大学病院附属柏病院)
講演
人生会議
エンディングノート
①納得のいくがん治療を選ぶために、患者さんと家族ができること
勝俣範之先生(日本医科大学 武蔵小杉病院 腫瘍内科 教授)
講演
シェアードディシジョンメイキング
SDM
②あなたらしい治療とケア、希望を支えるACP
山口育子先生(認定NPO法人 ささえあい医療人権センターCOML(コムル)理事長)
講演
人生会議
ACP
この世での旅路の終わりに向けて~いろいろな死にゆく人の傍らで考えたこと~
上田憲明先生(聖路加国際大学/聖路加国際病院 チャプレン)
講演
最期
エンディングノート
【対談】遺族ケア(グリーフケア)~愛しいひとの死と向き合う~
上田憲明先生(聖路加国際大学/聖路加国際病院 チャプレン)
対談
遺族
グリーフケア
(前編)がんになってもあなたらしく~男性の外見ケア/ウィッグ編~
分田貴子先生(東京大学医学部附属病院 がん相談支援センター)
講演
脱毛
アピアランスケア
男性
ウィッグ
(後編)がんになってもあなたらしく~男性の外見ケア/眉の描き方編~
分田貴子先生(東京大学医学部附属病院 がん相談支援センター)
講演
脱毛
アピアランスケア
男性
眉の描き方
がん患者の里親・養子縁組について①里親・養子縁組ってどういう制度?
河村裕美先生(認定NPO法人オレンジティ 理事長)
現在、制度の更新が多いため、半年間の限定配信。2022年4月末にて限定公開終了。
講演
里親
養子縁組
がん患者の里親・養子縁組について②がん体験と里親・養子縁組の関係
河村裕美先生(認定NPO法人オレンジティ 理事長)
現在、制度の更新が多いため、半年間の限定配信。2022年4月末にて限定公開終了。
講演
里親
養子縁組

過去のイベントの様子

2020年の動画

がんを知ることから始めませんか? ①「がん」って何者? 石黒めぐみ先生
【出展団体紹介】 AQUADOLL(アクアドール)~ジャパンキャンサーサバイバーズデイ2020
がんを知ることから始めませんか? ②「がんの治療法」基礎知識 石黒めぐみ先生
がんを知ることから始めませんか? ③あなたに適した治療を受けるには? 石黒めぐみ先生
抗がん剤は毒?敵?がんの薬は進化しています①がんの仕組みと抗がん剤の歴史 中釜斉先生
【出展団体紹介】 がん情報サイト「オンコロ」~ジャパンキャンサーサバイバーズデイ2020
【出展団体紹介】リボンズケアumiと仲間たち ~ジャパンキャンサーサバイバーズデイ2020~
【小児がんサバイバー体験談1】高校の修学旅行で沖縄へ!私だけ皆と一緒に行動できないの? 浦尻一乃さん
【小児がんサバイバー体験談2】高校1年生の想い出~いかだ流し~ 浦尻一乃さん
あなたらしい人生を送るために~見た目の変化へのケアでイキイキ!~①ウィッグ編 分田貴子先生
あなたらしい人生を送るために~見た目の変化へのケアでイキイキ!~②傷痕のカバーメイク編 分田貴子先生
【出展団体紹介】マギーズ東京(maggie’s tokyo) ~ジャパンキャンサーサバイバーズデイ2020
【おひとり様のがん治療】一人暮らしでがん治療と向き合う3人のがん患者さんとのパネルディスカッション

<感想紹介>


◆動画「がん体験者の里親・養子縁組について ①里親・養子縁組ってどういう制度?
・里親制度への関心が高まった。「オレンジティ」の冊子をいただきたい。(香田さん/膀胱がん/60代)(2021/12/21)


◆動画「がんと仕事~非正規社員の仕事と治療の両立~
・がんと診断されたら、気が動転して退職願いを出す人も少なくないと聞きます。自身も、告知を受けたあとに、自分が仕事が続けられるのかどうかが想像できず、不安になりました。こちらの動画では、くわしく勤め先とどう付き合っていけばいいのか、どんな制度があるのかを知ることができ、告知のときに知っておけばよかったと感じた。(にきさん/乳がん/30代)(2021/8/20)



◆動画「がん治療ってどのくらいお金がかかるの?~がん治療中の仕事とお金~・こちらも、告知から現在、そしてこれからずっと気になる問題。適応する制度や補助があることを知るだけで気持ちが明るくなり、生活の見通しがたつので、患者本人だけでなく、家族や勤め先など、いろいろな人が持っていたい知識だと感じた。 ともに、個人が特定できないような形でかまわないので、もっとケーススタディのような説明があると、よりイメージしやすいと感じました。(にきさん/乳がん/30代)(2021/8/20)
・がんとわかり、まず心配になったことはお金のことでした。共働きですが、私が収入面も家事や育児もメインでしたし、住宅ローンもあったので、とても不安になりました。一応、がん患者向けの冊子などから、どんな支援があるかを知ることもできましたが、今回紹介していただいた『がん制度ドック』は、自分に当てはまる条件を入力することで、利用できる制度がわかる、とても便利なサイトだと思います。身近な人ががんになった時や患者会などで教えてあげたいと思いました。(チルチルさん/乳がん/50代)(2021/8/23)

◆動画「【第1部】代替療法、怪しい免疫療法、放置療法などの情報過多の中で後悔しない治療の選択
・がん医療はなぜ情報過多なのだろうと思いました。がん患者が多いからでしょうか。それとも今でも「がん=不治の病」というイメージがあるからでしょうか。私は「がん」を「細胞の老化などによる遺伝子の変異」と理解しています。私は近藤誠先生のセカンドオピニオン外来を受けましたが、そのあと、主治医や家族と相談し、考えた結果、手術は受けました。放射線治療も受けました。近藤誠先生のセカンドオピニオンを受けてよかったと思っています。標準治療が正しいというのは、現代の先端医療においてエビデンスがあるという意味で正しいのかもしれませんが、EBMはあくまで一つの論説であり、全ての患者に適用「すべき」方針とは限らないと考えます。(長文ありがとうございます。冒頭を抜粋掲載させて頂きます)(乳がん/乳がん/40代)(2021/9/7)

・息子を「神経芽腫」12歳で、義母を「すい臓がん」74歳で亡くしました。息子は臨床試験で治療しましたが闘病の間、サプリメントや温熱療法を勧めてくる方がいて悩みました。ちゃんとした治療なのか、素人にはわかりませんので、混乱しました。義母は、温熱療法と腹水を抜くセットの自然療法のビデオを友達に見せられ、それに憧れ、早々に抗がん剤を止めてしまいました。信じているなら・・と思うと止める事はできません動画では、ネットの情報の信頼できるサイトが10%しかないのが、分かりやすかったです。このような正しい情報、冷静になれる情報が、患者に届くように、病気の最初に患者と家族の為の勉強会を開くとか、具体的で有効な策を病院で作って欲しいと思います。初動が大事。(長文ありがとうございます。一部抜粋掲載とさせて頂きます)(家族)(2021/9/13)

・こんな良い動画がなぜ世の中に広まらないのか不思議なくらいです。もっと宣伝してほしいです。不幸を減らすためにがんに対する怪しい動画については規制をしてほしいです。チェック機関が働いてほしいです。(まあさん/乳がん/50代)(2021/9/13)

・勝俣範之先生の解説はとても分かりやすくがんと告知された患者ばかりではなく、その家族など多くの人に見てもらいたい動画でした。(ツヨシさん/大腸がん/60代)(2021/9/17)

・標準治療+代替療法でも生存率が2.1倍も低くなると聞いて驚きましたが、途中で標準治療をやめてしまう人が多いからそういう結果になるとの事。純粋に標準治療+代替療法を最後までやり切った人のデータを知りたいなと思いました。治験・臨床試験が実証され標準治療になる確率が3-36%、先進医療に関しては6%と言うのも驚愕でした。自由診療には全く興味もなく、信じる人の気持ちが理解できませんが周りにもポツポツと代替療法のみをしようとする人がいるのでいつも標準治療は最高の治療だという事を根気よく説明していますが、なかなか分かってもらえないのが実情です。一種の宗教のような感じになってしまっているので、どうにも行かないことが多いです。ネットの情報に関しても日頃から正しい情報だけを見るように心がけていますが、ひどい物が多く見受けられます。法整備とかできればいいのになと思いますが…。勝俣先生のこういった動画を世の中に拡散してほしいなと思いました。(うみうしさん/乳がん/50代)(2021/9/17)

・がんと宣告されるだけで「死」を突き付けられたような気持ちになるし、治療に関しても痛みを伴う手術や、副作用が強い抗がん剤などは受けたくないと私も思いました。ネットで検索すると代替療法などの広告がすぐに出てくるので、「がんが治った」などのうたい文句に気持ちが向いてしまうのは仕方ないとは思いますが、勝俣先生のお話を聞いて、正しい情報にたどり着くことの難しさや、治療のメリット・デメリットをきちんと知るということが大事だということがわかりました。その正しい情報も、正しい機関から得る事が大事だということもわかりました。(YOUさん/子宮がん/40代)

・治療の有効性の違いや、自由診療も医師がやっているから良いとは限らないという事が良く分かりました。また、コロナ禍でネットを見る機会が増え良く検索をするので、ネット情報は鵜飲みにせず気を付けて見て行こうと思います。(まさまささん/卵巣がん/40代)(2021/9/17)

・「がんですね」と主治医から告げられた時は、代替療法がとても気になりました。食事や身近なもので何とかできる事はないものか?と焦りました。怪しい治療法がどんどん目に入ってきました。勝俣先生の講演は分かり易かった。私の場合は金銭的に余分が無かったので、思い止まることもできました。今では患者歴も数年になり、標準治療を理解できるようになりました。患者も専門医の講演をいろいろ視聴し、治療の知識を学ぶ努力も必要と思いました。(toraumaさん/肺がん/70代)(2021/9/21)

・ズバッと話される勝俣先生のお話は分かりやすく、モヤモヤがスッキリしました。特に、がん告知後の治療の選択の際に、多くの選択肢の中から何が正しいのか?自分にとってベストか?何を信じたらいいか?本当に悩みます!周りも良かれと思い、多くの情報を寄せてくれます!自分自信も冷静で無い時知識も充分で無い時に、是非聞きたい情報でした!がんと言われたら、先ず聞いて欲しい!(Ayaさん/乳がん/60代)(2021/9/21)

・がんに罹患し、病院で標準治療を受けることになりましたが、それで、ほんとうに十分なのか、不安で心配でした。代替療法なども、調べとりしましたが、動画をみてやはり、標準治療が今ある最善であったと思いました。また、気になっていた治験のメリットやデメリットについても、分かりやすく説明してくださり、参考になりました。治験は、機会があるならば、受けてみたいな、という思いを新たにしました。(ころさん/乳がん/30代)(2021/10/16)

・冒頭で「標準治療と代替療養の治療成績」のデータが示され、何となく分かっていた自分でもビックリしました。このようにデータで示されると良く理解出来ると思いました。患者は「がん」と告知されるまで、がんの事を知らない(自分とは関係無いと思ってる)ので、告知された時にどのような治療を選ぶか?で「標準治療」を選択出来るよう啓発が必要だと思う。がん検診は大切ですが、このような啓発活動も大切なので、このサイトの紹介を私自身が広めようと思いました。(こおじぃさん/肺がん/60代)(2021/9/24)

・標準治療はベストな治療であり、代替治療により、結果が悪くなることがわかりました。(トムトムさん/白血病/30代)(2021/9/24)

・私が癌と診断されたのはもうかなり前のことなので思い出しながら書きますが、まず頼りになるのは担当医だったので担当医の言われるように治療は進めていきました。落ち着いてくるといろんな人がいろんなことをアドバイスしてくださるのですかできることとできないことがあります。皆さん、私を心配していろいろ勧めてくださるのはわかりますが抗がん剤だけでもけっこうな出費になりました。最終的には身体を温める自宅でもできる温熱療法とメシマコブを飲むのは今も続けています。代替療法だけに頼ることは最初から考えていませんでした。(minminさん/直腸がん/60代)(2021/10/25)



◆動画「【第2部】がんの最新治療を受けたい!~がん情報の見極め方~ 後悔しない治療の選択
・インターネットや書籍には、食事療法、NK細胞を増やして体内に戻す免疫療法、放置療法など、さまざまな代替療法の実態を解き明かし、その情報は科学的根拠があるのか、エビデンスレベルはどうなのか、その見極め方を勝俣範之先生に解説はよかったです!(ケンチャン/肺腺癌/60代)(2021/9/6)

・母は若くしてガンで亡くなりました。当時の私は少しでも長く生きて欲しいと民間の免疫療法等を探しましたが効果があるのか判断できず、標準治療のみでした。今は私自身がガン患者になり、標準治療を受けながら他の治療はないか自分なりに探しています。治療方法の情報をどう見極めればよいのか、とても参考になりました。後悔しない治療を選びたいと思います。(マリアベル/乳がん/40代)(2021/9/6)

・様々な情報が混在してる世の中で正しい情報を見つける力が必要だと感じました。また、治療についても自分の意思で決めることが大切だと思いました。(オカジーさん/胚細胞腫(下垂体)/20代)(2021/9/21)

◆動画「【前編】人生会議 アドバンスケアプランニング(ACP)って何?(略)
・いざと言う時に備えておく必要があり、どのように意思表示することが必要か、知る事が出来た。(イッシー/乳がん/50代)(2021/9/7)

・独身です。たよれる身内がおりません。必ず命は果てるので、人生のしまい方ばかり考えてしまいます。人生会議をする相手がいない場合はどうしたらよいのでしょうかー。(デミさん/卵巣がん/60代)(2021/9/13)

・アドバンスケアプランニング名前も意味も何となく知っていましたが、単純に「どんな最期を迎えたいか」というだけでなく、状況によって変化する人の気持ちの部分まで考えて研究が進んでいることが驚きでした。また、「家族は自分の希望を理解してくれている」と思っていても、実はほとんど正しく理解されていないと知り、どんなに近くに感じている家族であっても、想いの共有は難しいことを改めて感じました。(マーリーさん/子宮頸がん/40代)(2021/10/4)

◆動画「【後編】人生会議 エンディングノートを書いてみよう(略)
・今は病気になる前からこのようにもし自分が病気になったらどうしたいかということを考えながら、したいこと、やりたいこと、残された家族にお願いしたいことをきちんと書いて自分の意思表示をすることが大事だということや記載の方法がよく理解できました。ありがとうございました。(シロクマさん/膵がん/40代)(2021/10/4)

・前編と後編にわかれており、20分程なので気軽に視聴することができました。字幕があるお気遣いがすごく嬉しかったです。ACPの歴史の話をきき、2018年に始まったことや過日の人生会議ポスターのことをしり、これからどんどんより良く変わっていく分野なのだと理解しました。何故勝俣先生とACPを取り上げたのか不思議でしたが、ebmとnbmからだったのですね。2つ両方があることが大切なのだと改めて考えました。(りなさん/乳がん/40代)(2021/10/5)

・勝俣先生の治療選択の動画と、三浦先生のACP(人生会議)の動画を見て、病気と向き合って、自分らしく生きていくためには、最新で正しい情報が必要。改めて深く感じました。知らないより知ってる方が、武器は沢山持っているにこしたことはありません。それを冷静に受け止めるためにも、このようなセミナーが大切だと思います。(jasmin/乳がん/50代)(2021/10/14)

・私も病いを得てからいつ何があっても遺された家族が困らぬ様。様々な事案に分けたノートを数冊作り、自分名義の貸金庫に入れています。家族には、その事は伝えていますし半年に一度、加筆しております。その度に、まだ余命を与えられている事に感謝し、残された時間の使い途を考えます。自分の人生の最期に感謝の想いを伝えて欲しい方々へのお手紙も添えて有ります。命の時間は誰にも決められませんが生きて来た長い道程を書き遺す事で心穏やかになります。難しく考えずに皆様が書き記し易いエンディングノートはとても素敵だと想います。(トコさん/大腸がん/60代)(2021/10/21)

・家族が最後の治療について後悔しない為にも、自分の意思で選んだというエンディングノートはとても良いと思いました。私も実行します。(MiMiさん/乳がん/50代)(2021/10/21)

◆動画「治療中、漢方薬は飲んでも良いの?
・がんの治療中、私も主治医から漢方を処方され、とても意外に感じていました。「漢方薬は自然素材から作られているのだろう」というくらいのイメージしかなく、いろいろ疑問がありつつもちゃんと知る機会がなかったので、とても楽しく動画を拝見しました。まず、「中国が起源ではあるものの、日本で発展した」という点で驚き、さらに、「お薬によっては5分で効く」「日本の漢方の質は非常に高い」など、さらに漢方への興味が増すようなお話ばかりでした。動画で紹介されていた2つのサイト(eJIM、「健康食品」の安全性・有効性情報)は、ただちにブックマークに入れました(笑)。たくさんの有益な情報をありがとうございました。(マーリーさん/子宮頸がん/40代)(2021/10/6)

◆動画「がんと仕事~非正規社員の仕事と治療の両立~
・非正規社員の場合、治療と仕事の両立が困難な場合があると聞いていたので、この動画を見ました。出来るだけ早い時期にこういう動画を見ていたら、とても参考になると思いました。(ユメさん/乳がん/50代)(2021/10/12)


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JAPAN CANCER SURVIVORS DAY 2021With Cancer
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