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SNSを使ってみんなで作ろう「私たちの繋がり」 第7回サバイバーカフェ開催レポート

掲載日:2018年12月27日 9時35分

 日本対がん協会のがんサバイバー・クラブは、11月29日、「~SNSを使ってみんなで作ろう『私たちの繋がり』~」をテーマに、第7回サバイバーカフェを開きました。現在立ち上げ中のSNS「がんサバイバー.net」を、みんなで作っていく企画です。
「がんサバイバー.net」は垣添忠生 全国縦断がんサバイバー支援ウォークのクラウドファンディングでお預かりした支援で開発・運用されます。東京・銀座の日本対がん協会の会議室に、15名の参加者が集まりました。(文=日本対がん協会・高須由紀子)

がんサバイバーの孤立を救うネットの繋がり

挨拶をする日本対がん協会事務局長の岡本宏之とマネジャーの横山光恒

 
 最初に、自身もがんサバイバーでもある、がんサバイバー・クラブのマネジャー・横山光恒が、SNSを立ち上げる背景を、実体験を交えて話しました。
「入院中の約300日間は、医療者と1日数回話す程度で、外出もできず、世間から隔離されたような生活でした。そんな中でライフラインになったのが、インターネットでした」
 横山がインターネットで最初に行ったのは、同じような病気の先輩を探すこと。元気に活躍している先輩の姿に、勇気づけられたと言います。その後、ブログを通じてがんサバイバーとの繋がりを作り、退院後は、そこで出会った仲間たちとイベントに参加。「生きる居場所を見つけた」と話しました。
 全国のがんサバイバーが希望を持てる居場所を、みんなで作っていきたい。だからこそ、開発途中である今からみなさんに参加してもらい、「こんな機能がほしい」「こういうものを実現したい」「こうした方が使いやすい」といった意見をできるだけ取り入れたものを作りたいと、がんサバイバー.netにかける想いを熱く語りました。

がんサバイバー.netができる3つのこと

 
 がんサバイバー.netには、主に3つの機能があります。
 横山から、「極端に言えば、『入院中に同じ部屋になりました→退院したらご飯に行こうね→じゃあ連絡網作ろうね』が、この中に入ったと思っていただいて結構です」とイメージについて簡単な説明があり、次に、3つの代表的な機能についての解説がありました。

 
1. 経験の共有、仲間との出会い、グループの作成、イベント・講演会の企画など
 自身の経験を発信したら、悩んでいる誰かがそこから希望を見出したり、そこで共感する仲間と出会えたりできる。仲間同士でグループを作成し、イベントや講演会などを企画できる。
2. 病状や検査数値を記録できるダイアリー機能と病歴表作成機能
 病状や検査数値の記録、病歴の表作成ができる。自分の体について記録することで、理解と整理が進み、医師に的確、手短に症状を伝えられる。
3. イベント・講演会情報などの自動告知機能
 がんサバイバー.net内で企画されたイベントや講演会の情報は、がんサバイバー・クラブホームページのイベント情報画面に自動表示され、ホームページ訪問者に広く告知できる。

実際に使ってみよう

がんサバイバー.netの説明を聞く参加者

 
 すでにデモ版が完成している状態。そこで、みんなで実際に使ってみます。
 まずはアカウント作成からスタート。各自持ち込んだノートパソコン、iPad、スマートフォンからサイトにアクセスします。
 メールアドレスとパスワードを入れて新規登録。
 のはずが、この時点で早速ばらつきが出始めました。
 サクサク次の段階に進む人、登録メールが迷惑メールフォルダに入り、先に進めない人。
 参加者から積極的に質問が飛び交い、システム開発を担当する株式会社メディエイドの皆さんと、がんサバイバー・クラブのスタッフがサポートに入りました。
アカウントを作成してプロフィールを入力し、タイムラインに投稿する画面まで進むと、横山から「ダイアリー機能は未来についても入力できます。次回の診察日や行きたいイベントの予 定も入れられます」とアナウンスされました。
 会場では、タイムラインに投稿した人同士が「友達申請」を行い、参加者が繋がっていきました。
 その後、グループ作成を行い、グループ内でのメッセージ送信を体験して、今回は終了しました。

貴重な意見とともに進化するがんサバイバー.net

 
 終了後は、参加者から貴重な意見がたくさん集まりました。
「入力した検査値のグラフ機能があれば便利」
「画面上の操作ボタンをもう少し大きくしてほしい」
「サバイバー.net内で、イベントを作れるのはとても魅力的!」
「安心して信頼して利用できるところがありがたい」
 できる限り、多くの方からの意見を取り入れた仕様を目指し、その後も開発は進んでいます。

 
 がんサバイバー.netは、診察日や検査数値、体調の記録もでき、同時に仲間とも繋がれるという、がんサバイバーにとって便利で、かつ孤独な闘病生活にならないためのSNSです。
  利用料なしで、桜が咲く前には本稼働を予定しています。

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