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サバイバーネットを使って、患者会の運営を体験してみませんか
第9回サバイバーカフェ開催レポート

掲載日:2019年4月24日 18時24分

 日本対がん協会のがんサバイバー・クラブは、4月4日、「サバイバーネットを使って、患者会の運営を体験してみませんか」をテーマに、第9回サバイバーカフェを開きました。
 サバイバーネットは、「がんサバイバーや家族が安心してつながれる仕組みを作りたい」という思いから生まれた、がんサバイバー・クラブが運営する無料のSNSです。朝日新聞社のクラウドファンディング「A-port」でお預かりした支援で開発・運用されます。
 東京・銀座の日本対がん協会の会議室に、12名の参加者が集まりました。
 なお、サバイバーネットは、4月10日から本格スタートしています。

(文=日本対がん協会・高須由紀子)

サバイバーネットの有効な使い方

 サバイバーネットには、代表的な3つの機能があります。

  1. 経験の共有、仲間との出会い、グループの作成、イベント・講演会の企画
  2. 病状や検査数値を記録できるダイアリー機能と病歴入力機能
  3. イベント・講演会情報などの自動告知機能

 今回は、これらの機能の1つ、「グループ(患者会)の作成」の体験です。
 がんに罹患した経験を活かしてピアサポート活動をした方、同じ病気や同年代の仲間と集いたい方、何かしたいけれども何から始めたらよいかわからない方、会を立ち上げたけれどもPRや活動を続ける難しさを感じている方。
 講師は、サバイバーで、患者会の運営経験が豊富な、がんサバイバー・クラブのマネジャー・横山光恒が、そのような方に向け、「患者会の立ち上げ方」と「サバイバーネットの有効な使い方」を解説しました。


患者会とは? どうやって作るの?

「患者が集まって何をするの?」「患者会を作りたいけど、何から始めればよいですか?」という問い合わせがとても多いと、横山は話しました。

 患者会は、小さなことから大きなことまでできます。患者会でできることと、患者会についてよくある質問をQ&A形式でまとめました。

■ 患者会でできること ■

・インターネット上での情報交換
・患者の集い(患者サロン、ピアサポートなど)の開催
・勉強会やフォーラムの開催
・患者の声(署名)をまとめ、行政に、新しい制度の導入や薬の承認などを提言すること
・がん研究などへの協力

■ 患者会についてよくある質問 -Q&A- ■

Q. どうやって立ち上げるの?
A. 任意団体としての活動であれば、いつでもできます。

Q. 運営は難しいの?
A. 無理のない範囲で活動しましょう。同じ病室の仲間だけの会でもOKです。

Q. 何から始めればいいの?
A. やりたいことを決めて、それを必要とする人に伝えましょう。

Q. 治療との両立は難しそう……。
A. 無理な運営は行わないようにしましょう。「1年に1回集まろう」だけでもOK。食事会、お茶だけでも大丈夫です。


誰かに助けられ、誰かを助けるサバイバーネット

説明を聞きながら操作を進める参加者

 多くのがん患者や家族が、インターネットから情報を収集します。
 同じ経験をしている仲間や、活躍している先輩患者の姿を見つけられると、「自分一人ではない」という安心感が得られます。

 少し治療や病状が落ち着くと、今度は、「自分の経験を誰かの役に立てたい」という思いを抱く人も少なくありません。
 このような思いには、病状や検査の数値を記録できる、サバイバーネットのダイアリー機能が役立ちます。
 自身の経験を書き込み、それが誰かの役に立てば、お互いに生きる喜びにもつながります。

 横山は、「同じ悩みの人と繋がりたい、仲間に会いたいと思ったシンプルな考えを大切にしていただきたいです」と話し、サバイバーネットのグループ(患者会)作成の実践に進みました。

 新規作成手順の説明を受けながら、参加者は思い思いの患者会を作成し、管理者機能、患者会・イベントのPR方法などの説明を受けました。


継続的に患者会の運営を続けるためには

 最後は、患者会を立ち上げたときに最初にすることと、運営していく上で困ることについてのレクチャーです。
 患者会の運営は、簡単にできると思える範囲で考えることが、大事なポイントです。

■ 患者会の立ち上げで最初にすること ■

・会の名称を決める
・対象を考える(地域やがん種など)
・目的、目標を決める
・活動内容を考える
・代表者を決める
・会への連絡方法を決める
・ルールを決める

■ 運営上で困ること ■

・広報:どうやって情報を広めていくのか
・運営費:運営者が自費で賄うには限界がある。運営費をどのように集めるか
・人間関係:適材適所が望ましいが、協力してもらえる限界もある

 運営上で困ることの解決に役立つ機能を備えているのも、サバイバーネットの特徴です。
 患者会を立ち上げ、イベントを企画すると、その情報は、サバイバーネットの会員に届くだけでなく、がんサバイバー・クラブのホームページのイベント情報欄にも自動的に表示されます。このため、時間やお金、手間をかけずに、多くの人に告知ができます。


生きていってもいいんだよね

 横山は、こう締めくくりました。
「僕もネットで救われました。同じ病気の人のブログを検索してアクセスし、その人からの『大丈夫か?』という1本の電話で救われました。『ああ、仲間がいる』と思いました。仲間といろいろなイベントに参加していく中で、『がん患者として生きていく、生きていってもいいんだよね』ということを、教えてもらいました。僕ができることは、皆さんにサバイバーネットに参加をしていただき、その思いを共有していくことです。一緒にやっていただいたら嬉しいです」

 開催後は参加者から、「使い方が分かりやすくてよかったです」「何かしたい気持ちはあってもなかなか一歩が踏み込めず、やり方も分からなかったけど、道筋を示してもらえた気がします」などの声が届きました。


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